Die Wirklichkeit betrachten… mit den Augen von Letizia – Ein Down-Syndrom-Kind ist fähig viel Liebe zu empfangen

Maria Letizia Morini die Fotografin mit Down SyndromSie ist 22 Jahre jung, arbeitet in einem Kindergarten und schießt Fotos, weil „die Orte so wunderschön sind“. Ihre erste Fotoausstellung ist der Stiftung Jerome Lejeune gewidmet, dem Entdecker des Down Syndroms: „Ein Arzt, der sich um Personen wie mich kümmerte“. Laura Borselli hat Letizias Geschichte erzählt.

„Ich muß mit Euch kommen, sonst bekomme ich keine Gratisfahrkarte“. Am Wochenende, an dem der neueste Film von Checco Zalone Premiere hat, ist Letizia Morini unter den Familienangehörigen hart umworben. Down-Kinder dürfen gratis ins Kino, ebenso die Begleitperson. Letizia ist sich vollkommen bewußt, daß sie die einzige Inhaberin des rechtmäßigen Privilegs ist. Sie kokettiert mit dieser Stellung, einem anderen Familienmitglied Gratiskarte zu verschaffen. Grundsätzlich ist das Wochenende für Letizia Zeit zum Entspannen. Wenn man die ganze Woche inmitten von Kleinkindern im Alter zwischen einem und zwei Jahren arbeitet, ist das Wochenende in jedem Fall heilig. Letizia genießt ihre Freizeit.

Maria Letizia ist heute 22 Jahre alt. Ihre Mutter, Ester, hatte eines Morgens im Krankenhaus verstanden, daß ihre Tochter das Down-Syndrom hat. Zuerst waren die Hormonturbinen, die auf Volldampf liefen und die Emotionen, die auf die Geburt folgten auf Höchststand. Zu Hause warteten zwei Töchter, Martina 6 Jahre und Johanna 3 Jahre, und eigentlich wollte sie nur entlassen werden, was die Ärzte aber nicht erlaubten. Viele Leute kamen damals zu Besuch. Heute erinnert sich jemand, daß es sogar verdächtig viele waren. Ester, eine Kunstgeschichtelehrerin, schaute ihre Letizia an und lachte mit ihrem Kind darüber, daß sie es nicht gerade superschön fand. Ausgemacht hatte es ihr nichts. Doch in jenen Tagen stimmte einiges nicht so ganz zusammen.

Dann eines Morgens kam ihr Mann sie besuchen. Seine roten Augen öffneten ihr mit einem Schlag die Augen. „Sie hat Down-Syndrom?“ Mann und Frau sprachen eine Weile nichts. Keiner sagte ein Wort. Verstanden haben sie sich dennoch, auch wortlos. „Es ist unsere Tochter. Sie bleibt bei uns.“ Als sie nach Hause darf, fragt Ester ihre beste Freundin: „Was wird aus ihr, wenn ich einmal nicht mehr bin?“ Die Freundin nahm sie beim Arm: „Denk nicht an diese Dinge. Wir werden daran denken, wenn es Zeit sein wird. Jetzt mußt du für das Heute leben, nicht für eine Zukunft, die du noch gar nicht kennst.“ Für Ester bedeutete der Satz, wie sie heute erzählt: „Mach alles der Reihe nach. Eine Sache nach der anderen.“

Bild1 von Maria Letizia MoriniDie Wirklichkeit mit Letizia betrachten

Einige der Fotos von Maria Letizia werden ab 24. November zu sehen sein. Die Ausstellung trägt den Titel: „Die Wirklichkeit betrachten… mit Letizia“. Der Erlös aus dem Verkauf des Ausstellungskatalogs geht an die Stiftung Jerome Lejeune. Die Stiftung unterstützt die Down-Syndrom-Forschung.

Eine Sache nach der anderen und die Liste der zu erledigenden Dinge ist nicht anders als bei jedem anderen Neugeborenen. Der Kinderwagen, der Kindersitz für das Auto, die Windeln, die Milch. Ja, und dann ist da noch dieses eine Wort, das anfangs im Haus die Runde machte: Down. Nach wenigen Lebensmonaten wird Letizia am Herzen operiert. So geschieht es fast allen Kindern, die mit demselben Syndrom zur Welt kommen. Martina ist 6. Eines Morgens geht sie zur Mutter: „Down ist nicht eine Sache, die nur das Herz betrifft, stimmt´s?“

Ester und ihr Mann haben diesen Augenblick erwartet. Der Psychologe, der sie betreute, hatte ihnen empfohlen, zu warten, bis die Schwestern von Letizia von sich die Frage aufwerfen würden. Eine Sache nach der anderen eben. „Weißt du Martina, Down, das sind die Kinder, die haben Augen, die liegen etwas weiter auseinander, sie haben ein besonders große Zunge und der große Zeh steht weiter von den anderen Zehen ab. Und sie sprechen später als andere Kinder und sie gehen auch später als du oder deine Schwester zu gehen begonnen haben.“ Martina schaute ihre Mutter eine Weile an, dann lachte sie, wie sie immer lachte, wenn sie sich köstlich amüsierte. Sie warf den Kopf nach hinten und sagte mit vergnügtem Gesicht einen Lieblingssatz in jenem Alter: „Ach, immer so übertreiben! Die Letizia ist doch nicht so!“ Und dann kicherte sie beim Gedanken. Martina sah nicht eine Auflistung von Schwächen, die ihr die Mutter genannt hatte. Sie sah ihre Schwester. Und über die war sie begeistert.

Am 24. November wird Maria Letizia persönlich ihre erste Ausstellung eröffnen. Rund 100 Fotografien von ihr werden zu sehen sein, die von ihr gemeinsam mit ihren Eltern, ihren Schwestern und Freunden ausgewählt und vorbereitet wurden. Die Bilder zeige Orte, Personen, Gegenstände, den schneebedeckten Hafen, ein mit der Familie befreundetes Paar, Messer, Details einer Hauptspeise, Füße, Medikamente, Handtascheninnenleben. Die ausgewählten Aufnahmen stammen aus einem Fundus, der inzwischen auf etwa 7000 Stück angewachsen ist. Letizia kümmert sich selbst darum, die Aufnahmen vom Fotoapparat auf den Computer herunterzuladen und zu archivieren. Ihre Mutter kann es nicht. „Mit Computer lebe ich noch etwas auf Kriegsfuß“.

Bild 2 von Maria Letizia MoriniDer Augenblick, in dem es Knips macht

Letizia sitzt nicht vor dem Computer, um sich ihre Aufnahme oft anzuschauen. Im Gegenteil. Sie lebt ganz für den Augenblick, jene Sekunde, in der sie beim Fotoapparat abdrückt.

Wenn man sie nach dem Warum dieser Ausstellung fragt, die sie doch mächtig stolz macht, dann sagt sie: „Die Fotos mache ich und die Orte sind wunderschön. Ich liebe es, Fotos zu machen. Papa hat es mir beigebracht.“ Jener Papa, der eines Abends nach Hause kam mit einem teuren Fotoapparat. „Mir hätte ich den nie gekauft. Sagt er noch heute.” Letizia hatte ihn bedrängt. Den ersten Fotoapparat hatten ihr ihre Schwestern zur Firmung geschenkt. Doch der reichte ihr nicht mehr aus. Ester war gar nicht begeistert über die Ausgabe ihres Mannes. „Der ist doch zu teuer. Und wenn er runterfällt?“.

In all den Jahren, ist ihr der Fotoapparat nie runtergefallen. Letizia nimmt ihn überall mit. Es gab schon Bekannte, die sie baten, bei deren Hochzeit zu fotografieren. Sie hat zugesagt. Aber nur für die Gruppenbilder und das Hochzeitsmahl. „In der Kirche macht man keine Fotos“, dekretiert Letizia und da gibt es kein Verhandeln oder Überzeugen. „Sie hat klare Vorstellungen und einen starken Willen“, sagt der Vater. „Und da kann sie ganz schön dickköpfig sein“, fügt die Mutter hinzu.

Seit 2008 arbeitet sie in einer staatlich anerkannten Privatschule mit Kindergarten und -krippe. Es ist die Schule, die sie selber besucht hat. Als sie die Pflichtschule absolviert hatte, stellte sich die Frage, was tun. Die Freunde wechselten an die verschiedenen Gymnasien. Die einzigen Schulen, die ausgerüstet waren, jemanden wie Letizia aufzunehmen, waren die Kunstschule und die Hotelfachschule. Es war aber nicht das, was die Eltern suchten. So beginnen sie sich nach einer Arbeit umzusehen. Die Zusammenarbeit mit dem Sozialdienst brechen die Eltern abrupt ab, als trotz mehrmaliger Aussprache immer nur ein einziger Vorschlag kam: eine Behindertenschule zu besuchen.

Dann kam das Angebot der Schule, dort zu arbeiten. Angestellt wird sie zunächst als nichtunterrichtende Hilfskraft. Heute assistiert sie den Lehrerinnen. Sie bringt die Kinder ins Bad, sie gibt ihnen zu Mittag das Essen ein, sie tröstet sie, wenn sie weinen, sie sorgt dafür, daß jedes Kind seine Jacke hat und übergibt sie den Eltern, die am Ende des Tages ihre Kinder abholen. Obwohl sie sonst mit dem Gedächtnis so ihre Probleme hat, weiß sie den Namen eines jeden Kindes und die der Eltern gleich dazu. Und dabei zögert sie keine Sekunde. Auf Nachfrage sagt Letizia, daß ihr die Arbeit gut gefällt. Die Kollegen? Einige sagen ihr mehr zu, andere weniger. Sie hält auch keineswegs mit ihrer Meinung zurück, wenn es um die Kindererziehung geht.

Letzia spricht gerne mit sich selbst. Bei der Arbeit allerdings nichts. Als sie ihre Arbeit angetreten hatte, wurde sie von ihrer Mutter eines Tages erwischt, wie sie im Kinderharten ein langes Selbstgespräch führte. Das gab Donnerwetter. Die Eltern sind kategorisch. „Das kann sie zu Hause machen, um sich zu entspannen. Aber nicht bei der Arbeit, und das weiß sie.“ Es kam nicht mehr vor. Einige Monate später wollte Ester ihre Tochter nach der Arbeit abholen. Bereits von der Ferne hörte Ester die unverkennbare Stimme ihrer Tochter. „Wir sind wieder soweit“, dachte die Mutter und war überzeugt, gleich ihre Tochter bei einem ausladenden Selbstgespräch zu erwischen. Doch dann sah Ester etwas ganz anderes. Als sie die Tür zum Saal öffnete, war Letizia von 20 Kindern umgeben, die alle um sie herumsaßen und ihr mucksmäuschenstill lauschten. Was sonst als laute Rotte herumtollte, hatte Letizia völlig unter Kontrolle.

Bild 3 von Maria Letizia MoriniJerome Lejeune und die Ausstellung

Jerome Lejeune widmete sich den Down-Syndrom-Kindern. Die Familie sah einmal ein Foto des Arztes mit einem solchen Kind. „Und du hast es lange angeschaut“, sagt die Mutter zu Letizia. „Und dann hast du gesagt: ‚Das Kind sieht aus wie ich‘.“

Im vergangenen Jahr wurde eine Ausstellung über das Leben und die Arbeit Jerome Lejeunes gezeigt. Im Vorfeld kam die Anfrage um fünf Ecken, ob am Rande dieser Ausstellung nicht auch einige Fotos von Letizia gezeigt werden könnten. So begann auch für die Familie eine nähere Beschäftigung mit dem Kinderarzt und Genetiker. Lejeune war ein persönlicher Freund von Papst Johannes Paul II., der ihn in die Päpstliche Akademie für das Leben berief. Lejeune litt Zeit seines Lebens an dem, was er eine fatale Fehlentwicklung nannte, nämlich daß er mit seiner Entdeckung des Down-Syndroms die Tür zur vorgeburtlichen Tötung dieser Kinder aufgestoßen hatte. Durch seine Entdeckung wurde es möglich, die Kinder mit dem sogenannten Lejeune-Syndrom ausfindig zu machen und damit durch Abtreibung töten zu können. Heute ist der 1994 verstorbene Kinderarzt und Wissenschaftler ein „Diener Gottes“. Sein Seligsprechungsverfahren läuft.

„Das Echo auf Letizias Fotos war überwältigend. Die Stadtverwaltung war da, Schulklassen kamen und haben dann Letizia berührende Briefe geschrieben“ erzählt die Mutter. Die Fachliteratur sagt, daß man Kindern mit Down-Syndrom viele Anregungen geben soll, um ihre Entwicklung zu fördern. Das geht vom Schwimmen bis zum Reiten.

Für die Eröffnung ihrer ersten eigenen Ausstellung plant Letizia einen Umtrunk. Ihre Angaben, was zum Essen und zum Trinken bereitstehen soll, sind präzise. Bei den Getränken sagt sie: „Wasser und Prosecco für alle.“ Feste sind ihr sehr wichtig. Ihr Geburtstag am 17. April ist ein Ereignis, das jedes Jahr unter einem bestimmten Thema steht. Von den geladenen Gästen erwartet Letizia einen bestimmten Grad an Eleganz. Denselben, der auch für sie selbst gilt. Letizia hat eine Leidenschaft für Kleider. Sie pflegt ihren Körper minutiös. Gelernt hat sie es von ihren Schwestern. Für sie wurde eine Leidenschaft daraus.

Für die Ausstellungseröffnung wird sie sogar eine Ausnahme von ihrer Diät machen. Letizias Diät hält sich nicht mit lästigen Fragen nach Kohlenhydraten, Proteinen und Kalorien auf. Sie hat eine drakonische Methode und ißt immer nur die Hälfte dessen, worauf die Lust hätte. „Wenn ich auf eine ganze Pizza Lust habe, esse ich nur eine halbe. Oder ich esse nur den ersten oder den zweiten Gang“, erklärt sie, als wäre es das Selbstverständlichste von der Welt. Wenn sie dann monatlich auf die Waage steigt, ärgert sie schon mal eine Rundung zuviel. Nach einem Ausruf ist die Sache aber auch schon wieder erledigt. Es gilt: immer nur die Hälfte …

„Wir sind wirklich privilegiert“

Bei der Lejeune-Ausstellung lernten Letizia und ihre Eltern auch Pierluigi Strippoli kennen. Der Professor für angewandte Biologie an der Universität Bologna setzt mit seinen Forschungsprojekten die Arbeit Lejeunes fort. Er ist überzeugt, daß Trisomie 21 eines Tages geheilt werden kann. „Bis dahin hatten wir alle möglichen Studien gelesen, aber keine sprach von Heilung. Heute zielt fast alles, auf eine frühzeitige Erkennung von Trisomie 21 ab, um den Patienten nicht zu heilen, sondern ihn schnellstmöglich zu eliminieren, deshalb wurden wir besonders neugierig auf Professor Strippoli.“ Der Erlös der Ausstellung wird über die Stiftung ihm und seiner Forschung zugutekommen.

Nachdem Letizia geboren worden war, begegneten die Eltern einem Priester. Er sagte ihnen nicht, daß ihnen ihre Tochter viel Liebe schenken würde. Er sagte ihnen vielmehr, ihre Tochter sei fähig, viel Liebe zu empfangen. Sie seihen deshalb sogar „privilegiert“. Die Eltern haben ihrem Kind den Namen Maria Letizia gegeben, wörtlich Maria Freude. Jahre später begegneten sie dem Priester erneut und sie erzählten ihm, wie recht er doch hatte. „Wir sind wirklich privilegiert.“ Der Priester, es war Don Luigi Giussani, war zutiefst gerührt. „Und wir mit ihm, als wir seine Rührung sahen“, so Ester.

Die Eltern bemühen sich, um Letizia den Zaun abzutragen, den geschützten Bereich. Sie tun es mit Gelassenheit, Schritt um Schritt. Letizia weiß sich gut zu bewegen. Letizias ältere Schwester Martina ist inzwischen verheiratet. Ihr Mann arbeitet in einer Behindertengemeinschaft, von denen einige auch Down-Syndrom haben. Manchmal bietet ihm Letizia ihre Hilfe an. Natürlich als Mitarbeiterin.

Text: Tempi/Giuseppe Nardi
Bild: Maria Letizia Morini/Tempi

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2 Comments

  1. Auszüge aus einem beeindruckenden Interview (kath.net) mit einer Mutter, deren Kind mit Down-Syndrom geboren wurde:
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    „Mussten Sie sich anfangs dazu überwinden, dieses Kind zu lieben?

    Stewart:
    Nein, ich hab dieses Kind immer als Geschenk Gottes betrachtet, und er macht es einem sehr, sehr leicht, ihn zu lieben. Schon von Geburt an hatte er eine unglaubliche Art, sich zu verständigen, er hatte immer eine Art Lächeln auf dem Gesicht, er war und ist einfach bezaubernd. Und heute ist er noch dazu so aufgeweckt und lustig und einfach ein Sonnenschein. Ich wache jeden Tag zu Kinderlachen auf – was gibt es Schöneres? Ich gehe jeden Abend ins Bett und freue mich auf sein herzliches „Mama, Mama“ in der Früh. Er hat so viel durchgemacht und ist eine Inspiration und eine Freude. Gott hat uns dieses Kind aus einem ganz bestimmten Grund gegeben, und ich empfinde es als Geschenk, für den kleinen Mann verantwortlich sein zu dürfen und ihn aufwachsen zu sehen, und als ein noch größeres Geschenk, von ihm „Mama“ genannt und geliebt zu werden.

    Frau Stewart, Sie sind jetzt wieder schwanger. Hand aufs Herz: Haben Sie diesmal Vorsichtsmaßnahmen gegen ein weiteres Trisomie 21-Kind ergriffen? Sie könnten sich ja zur Gewissensberuhigung sagen: EIN behindertes Kind reicht – ich muss jetzt auch mal an mich und meine eigenen Kräfte denken… In unserer Kultur würden dies doch viele verstehen.

    Stewart:
    Die Art von Trisomie, welche bei Gigi vorliegt, hat keine bekannte Ursache, ist normalerweise nicht vererbt. Es ist daher sehr wahrscheinlich, dass unser nächstes Kind kein DS haben wird. Das ist aber natürlich nicht sicher. Es gibt einen Test, den mir meine Ärztin vorgeschlagen hat, damit wir feststellen können, ob ich oder mein Mann nicht doch Träger von Down Syndrom sind. Doch was mach ich denn dann mit dem Ergebnis? Nehmen wir einmal an, einer von uns ist Träger. Wir haben doch beim Sakrament der Ehe versprochen, jedes von Gott gegebene Kind anzunehmen. Da war keine Fußnote à la „jedes GESUNDE“ Kind, oder „nur die Kinder, die problemlos sind“. Wir werden jedes Kind annehmen. Und glauben Sie mir, ich sag das sicher nicht so dahin. Wir wissen, was es heißt, ein Kind mindestens vier Mal auf der Intensivstation zu besuchen, inmitten all der anderen kranken oder sterbenden Kinder. Ich hab viele leidende Kinder gesehen. Ich weiß, dass es keine Garantie gibt, dass mein nächstes Kind gesund sein wird. Aber mein Kind ist von Gott, er hat einen Plan und ich nehm das an.

    Nehmen wir an, mein Mann und ich würden uns gegen mehr Kinder entscheiden, wegen der „Gefahr“ auf Down Syndrom. Was sag ich denn dann dem Gigi in ein paar Jahren? Die Erfahrungen mit ihm reichten uns? Wegen der Art, wie er ist, wollen wir keine Kinder, die so sein könnten, wie er ist?

    Natürlich bete ich für ein gesundes Kind, denn ich will natürlich nicht, dass das nächste Kind durch so viel Leid am Lebensanfang gehen muss wie Gigi (ich spreche hier von den Operationen und nicht vom Down Syndrom selbst). Natürlich wünsche ich allen meinen Kindern, dass sie einmal ein selbständiges Leben führen können und eigene Familien haben können. Aber Tatsache ist, Gigi ist erst zwei Jahre alt. Wir wissen nicht, wie weit er das nicht auch haben wird. Es ist ein Medikament in der Entwicklung, welches hilft, den fehlenden (zuvor erwähnten) Stoff im Gehirn aufzubauen… wer weiß? Gott wird für unsere Familie sorgen.

    Und wenn ich an meine Schwangerschaft mit Gigi denke und nun auch an die gegenwärtige, dann fallen mir Worte ein wie „Geschenk“, „kleine Händchen“, „Kinderlachen“, „Windelwechseln“, „Babystrampler“, „niedliche kleine Ohren“, „durchwachte Nächte“, „klebrige, niedliche kleine Finger“ … , aber niemals (heutzutage so oft gebrauchte) Worte wie „reproduktive Freiheit“, „Recht auf Selbstbestimmung“ und ähnliches. Meine „reproduktive Freiheit“ besteht meiner Meinung nach sicher nicht darin, über das Leben eines anderen Menschen zu bestimmen.

    Ich finde es sehr traurig, in den Medien immer wieder zu lesen über „Schadensklagen“, die Eltern einreichen, wenn ihre Kinder mit Down Syndrom auf die Welt gekommen sind. Mein Kind ist kein „Schaden“, und sich zu beklagen, wenn man ein Kind bekommt, das eventuell mehr Verantwortung und mehr Aufwand bedeutet, finde ich einfach traurig. Da sind wir wieder bei der reproduktiven Freiheit (bei meiner persönlichen Definition): Ich hab die Freiheit, zu entscheiden, ein Kind zu empfangen – in dieser Freiheit muss mir auch bewusst sein, dass nicht jedes Kind ohne Probleme geboren wird, nicht jedes Kind bleibt gesund. Bin ich nicht gewillt, diese Verantwortung zu übernehmen, muss ich mich, meiner Meinung nach, in meiner „Freiheit“ dazu entscheiden, enthaltsam zu leben oder so zu leben, dass kein Kind entsteht („Natürliche Empfängnisregelung“ ist ja von der Kirche erlaubt und es braucht keinen Einstein dazu, sich daran zu orientieren).

    Ich mische mich oft in Diskussionen ein und sage laut meine Meinung, wenn es um solche Themen geht. Ich will nicht, dass Gigi in einer Welt aufwachsen muss, in der er sich konstant dafür rechtfertigen muss, dass er am Leben ist. Und ich will mich auch nicht dafür rechtfertigen müssen, dass ich meine Kinder von Gott so annehme, wie sie sind.“
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    • Ein herzliches Dankeschön an diese Mutter! Ein wunderbarer Beitrag. Gott schenke uns viele solcher Mütter!

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